Messina, convegno scientifico sulla Sensibilità Chimica Multipla: “In discussione la sopravvivenza dei malati”

Messina, venerdì 17 Maggio 2019 nell’Aula A PalaCongressi del Policlinico si tiene il convegno scientifico “SINDROMI DA SENSIBILIZZAZIONE CENTRALE: SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA E FIBROMIALGIA” Responsabile Scientifico dell’evento è la Prof.ssa Daniela Caccamo ( UniME), l’incontro è organizzato in collaborazione col Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia), associazione di volontariato no-profit che riunisce pazienti che soffrono di Encefalite Mialgica Benigna, Fibromialgia e Sensibilità Chimica Multipla, e sollecitato dal Vice Presidente Esecutivo Serafina Cracchiolo in occasione del suo insediamento alla recente apertura dei lavori del tavolo tecnico dell’Assessorato alla Salute-Regione Sicilia su queste patologie.

Obiettivo dell’evento è sensibilizzare medici di base e specialisti, biologi, e tutti i professionisti della salute, su queste patologie che non hanno ancora trovato un chiaro inquadramento nosologico, ed aumentare quindi il livello di conoscenza delle stesse per migliorare la gestione dei pazienti sia in termini diagnostici che terapeutici.”

LA SITUAZIONE REALE DEI MALATI IN ITALIA I malati al primo stadio della malattia tentano di conservare il lavoro contando sulla propria capacità di persuasione e sopportazione in mancanza di leggi in materia, ma così spesso la malattia si aggrava e si arriva al licenziamento. I medici di famiglia sono del tutto impreparati a trattare e a riconoscere i malati di MCS. In caso di necessità, né la Guardia Medica né il Pronto Soccorso sanno offrire alcun aiuto, anzi le terapie standard possono essere letali per il malato. Nella maggior parte dei casi il malato non riesce neanche ad entrare in un laboratorio o in un ospedale. I malati allo stadio avanzato di MCS vivono isolati nella propria abitazione o in una stanza della stessa, che hanno bonificato. Escono solo se hanno un luogo non inquinato in prossimità dell’abitazione (spiaggia, parco) nelle ore meno frequentate. Non possono avvicinare persone se non adeguatamente decontaminate da profumi, detersivi profumati, deodoranti, lozioni dopobarba ecc. né possono maneggiare carta stampata, quindi leggere, e spesso non tollerano più anche apparecchi elettrici (televisori, computer, ecc.) e hanno difficoltà ad entrare in un’automobile. Esistono, tuttavia, negli USA, ausili specifici per consentire di svolgere queste attività (terapia occupazionale).

Grandi difficoltà sussistono persino per l’approvvigionamento di cibo che, sebbene biologico può facilmente essere contaminato da detersivi, profumi ed altro presente nello stesso negozio. Difficoltà anche per reperire l’abbigliamento, le calzature e i prodotti per l’igiene personale, il bucato e le pulizie dell’abitazione che devono avere particolari caratteristiche. Anche far venire un operaio in casa è complicato. La sopravvivenza di questi malati è in discussione ogni singolo giorno perché continuamente messa a rischio dalle normali attività dei vicini (panni stesi, ristrutturazioni edilizie, hobby fai-da-te, uso pesticidi, insetticidi, rifacimento dell’asfalto stradale, ecc.). A questi malati è precluso anche l’esercizio del diritto di voto perché la possibilità di un seggio all’aperto non è previsto dalla corrente normativa.

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