Fibromialgia, lotta infinita: (quasi) tutto rinviato per l’atteso riconoscimento

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di Maurizio Martucci

Fibromialgia, brusca frenata sul riconoscimento della patologia tutt’altro che rara. Il Governo del cambiamento cade dove si sono arenati pure i tanto vituperati predecessori. Non propriamente su una buccia di banana, ma sulla pelle dei malati: “la vicenda ricorda il caso del riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla – posta sui social Mirella Valentini di Remedia (malattie e disabilità ambientali) – ad un passo dai Livelli Essenziali di Assistenza durante la gestione ante Lorenzin, siamo arrivati, tra una richiesta e l’altra di documentazioni ritenute sempre insufficienti, a non ricevere nemmeno più risposte alle interrogazioni parlamentari”.

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In sintesi, questo l’ultimo capitolo della tormenta storia della Fibromialgia (malattia altamente invalidante caratterizzata da dolore cronico diffuso su più punti dolorosi con un centinaio di sintomi correlati: ne soffrono moltissimi italiani): misconosciuta dal sistema sanitario nazionale in assenza di Lea (e copertura finanziaria), sul riconoscimento la Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di tre disegni di legge, dopo che le associazioni di malati fribomialgici erano state rassicurate sulla bontà dell’iter intrapreso per il definitivo lascia passare. Fino allo scorso 20 Settembre si era in cerca solo della voce economica, cioè della pezza finanziaria a copertura dell’intera operazione. La vicenda Fibro, se non proprio fatta, quantomeno sembrava in dirittura d’arrivo. “Ci era stato garantito il superamento della fase ‘scientifica’ in quanto la documentazione comprensiva di Cut-Off e Consensus Conference fornita era stata ritenuta valida e ulteriormente confermata da studi universitari”, dicono dal Comitato Fibromialgici Uniti Italia, con l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica promotori dell’istanza. ”Vi proponiamo il documento ufficiale con cui la Direzione della Programmazione Sanitaria al Ministero della Salute ‘fotografa’ lo stato attuale del riconoscimento della Sindrome Fibromialgica”, è ancora scritto sul sito della Onlus pregustando il raggiungimento dell’obiettivo.

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Ma proprio sul filo di lana, la classica doccia fredda all’italiana. Tutto rinviato e malati lasciati ancora soli come esuli in patria, senza tutele sanitarie da uno Stato che fatica a mettere insieme le troppe anime che (burocraticamente) lo compongono: “L’Istituto Superiore di Sanità, a distanza di un anno e mezzo dalla nostra presentazione dei documenti – scrivono in una nota il comitato di malati – ha deciso di non ritenere sufficiente tutta la letteratura internazionale e nazionale presentata ed ha richiesto una implementazione degli studi Italiani che sono quindi stati affidati alla Società Italiana di reumatologia e a 15 Centri di riferimento che dovranno seguire un altro migliaio di pazienti e monitorarli nel tempo”.

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Seppur persa questa battaglia, la guerra (sul riconoscimento) non è però finita, tornata d’incanto la questione tra le aule parlamentari, preso atto della bocciatura dell’ISS: “Noi ci siamo – afferma Barbara Suzzi di Cfu Italiae continueremo a lottare ogni singolo giorno auspicando che possiamo essere in tantissimi a farlo, insieme”. Continua infatti la raccolta di firme per una legge di iniziativa popolare sul riconoscimento della fibromialgia (nonostante solo di 1,15% sia la percentuale di quelle poi approvate), mentre si tenta pure la carta della disperazione: scrivere al Presidente della Repubblica Sergio Mattarellaaffinché venga garantito il diritto alla salute a tutti gli individui come sancito dall’ art.32 della Costituzione Italiana: esso è valore universale che lo stato deve assicurare e ciò sottende necessariamente all’istituzione di un servizio sanitario nazionale esteso a tutti i cittadini”. Finale: malati di fibromialgia tutto rimandato, c’è ancora tempo per aiutarli! Così chiosa l’asso-sindrome fibromialgica: “il Ministero della Salute è stato abbastanza chiaro per potere elargire esenzione a un paziente fibromialgico occorre seguire dei criteri di gravità , i così detti cut-off. Un primo risultato di uno studio svolto dal prof Salaffi è stato presentato quindi la richiesta di questi cut-off non è nata adesso e non hanno assolutamente rinnegato o abolito tutta la documentazione fornita, ma stanno chiedendo che questo unico studio possa essere multicentrico per avere valenza in tale senso. Per questo motivo hanno incaricato la Sir con lettera ufficiale per potere fare partire questo studio. Il progetto di ciò è partito ufficialmente il 23 Novembre in occasione del congresso Sir a Rimini e la società addirittura ha messo a disposizione un badget da fornire ai centri per potere pagare i comitati etici ,visto che i centri mettono a disposizione gratuitamente il loro lavoro. Questo è un perseguo di un percorso ormai giunto alle sue fasi conclusive. Per il resto non dimentichiamo i disegni di legge che potranno essere approvati”.

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