Il Senato ha approvato la legge quadro sulle malattie rare e da oggi il Testo Unico Malattie Rare è una legge dello Stato. Si va così colmando una lacuna denunciata da anni, soprattutto dai malati invisibili e dalle loro famiglie, spogliati di diritti e riconoscimento. Dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, decorreranno i termini per la … Continua a leggere Malattie rare, approvata la legge nazionale. Però mancano EHS-MCS, urge un’azione legale!